GNAO1 is een belangrijk eiwit dat essentiële communicatie processen in het lichaam regelt. Variaties in het gen voor GNAO1 zijn erg zeldzaam maar kunnen een groot effect hebben op de lichamelijke- en geestelijke ontwikkeling.
Maar gelukkig…
Wetenschappers en artsen doen inmiddels onderzoek naar de oorzaak en behandeling!
Help ook mee dit belangrijke onderzoek te steunen en…
De mutatie GNAO1 is een zeldzame genetische afwijking met groot effect op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling
Maar gelukkig…
Wetenschappers en artsen doen inmiddels onderzoek naar de oorzaak en behandeling!
Help ook mee dit belangrijke onderzoek te steunen en…
Wat betekent het om met GNAO1 te leven
De gevolgen van de zeldzame variaties in het gen voor GNAO1 zijn groot en nog niet erg lang bekend bij de artsen en wetenschappers. Door de variaties is er vaak een lichamelijke handicap en veel kinderen ontwikkelen ernstige epilepsie of bewegingsstoornissen.
Wil je ook helpen? Graag!
Bestel de donatiebox of laat je sponsoren!
Geld inzamelen is eenvoudig met de donatiebox! Vraag of de donatiebox bij de supermarkt (bij de lege flessen bijv.) of in een andere winkel in de buurt mag staan. Of zet de box op je feestje en vraag de genodigden om een bijdrage.
Of doe je mee aan een (sportieve) activiteit? Laat je sponsoren en wij zorgen voor een tof shirt waar je goed mee voor de dag komt!
Kaartje?
Je kunt onze toffe kaartenset aanschaffen en zo een bijdrage leveren aan het onderzoek én iemand anders blij maken met een kaartje!
Doneer
Zonder verplichtingen en een bedrag naar eigen keuze.
Zo steun je het onderzoek naar GNAO1!
NIEUWSBRIEF
Wil je op de hoogte blijven van de bezigheden van de stichting, nieuws op GNAO1 gebeid en de voortgang van het onderzoek?
Meld je dan aan voor onze nieuwsbrief!
Although life can be hard
accept the challenges with a smile
Nieuws over de Stichting
Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022
De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...
Blog: de zomer van 2021
Zoals velen van jullie weten is het feit dat onze zoon Max de diagnose van een GNAO1 mutatie kreeg, de aanleiding geweest voor het oprichten van Stichting GNAO1 NL. We wilden graag dat er wetenschappelijk onderzoek zou worden gedaan naar deze zeldzame mutatie,...
5 VRAGEN AAN PROF. FRANK BAAS OVER HET GNAO1 ONDERZOEK IN LEIDEN
Prof. Frank Baas leidt het Nederlandse onderzoek naar GNAO1. Dit vindt plaats in het LUMC te Leiden. Wat gebeurt daar nu, hoe ziet het team eruit en wat is de stand van zaken? We stelden Frank enkele vragen: - Kunt u uitleggen wat uw onderzoek naar GNAO1 in grote...
Onderzoek naar GNAO1
Het maakt echt een verschil
De kids achter de mutatie
Stichting GNAO1 NL
IBAN NL39ABNA0245728406
KVK 68283075
RSIN/Fiscaal 857374564
ANBI geregistreerd
© 2022