door Max | sep 20, 2023 | Nieuws
Verslag door Eva Broekhuizen GNAO1 European Conference 2023: een inspirerend en hoopgevend congres! Op 16 en 17 juni jl. vond de derde editie van de Europese GNAO1 conferentie plaats, dit keer gelukkig weer volledig fysiek, in Rome. Het waren 2 hele inspirerende,...
door Max | sep 20, 2023 | Nieuws
GNAO1 patiënten zijn zeldzaam en verschillen in symptomen; resultaten van een overzichtsartikel uit het LUMC. Onder leiding van Prof. Frank Baas en Dr. Harald Mikkers (beide werkzaam in het LUMC) is er op 7 augustus jl. een overzichtsartikel gepubliceerd, in...
door Max | jun 19, 2023 | Acties, Nieuws
Afgelopen acties: BOSBAANSWIM 15 juli 2023: Maarten, Eva en Thije zwommen op 15 juli 2023 de Bosbaanswim om geld in te zamelen voor onderzoek naar GNAO1. Ze weten als familie van Max als geen ander hoe het is om met GNAO1 te leven. Ze wensen het allerbeste voor Max en...
door Max | apr 17, 2023 | Nieuws
De registratie voor de Europese GNAO1 conferentie in Rome is geopend! De conferentie vindt plaats op 16 en 17 juni in Rome. De agenda en registratiepagina vindt u hier. De conferentie wordt wederom georganiseerd door de Italiaanse GNAO1 stichting Famiglie GNAO1....
door Max | mrt 29, 2023 | Nieuws
Tijd voor een update! Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
door Max | mrt 9, 2023 | Nieuws
September is goed begonnen met de mooie actie van Hanneke Kortmann voor de stichting! Op zondag 1 september liep zij de Tilburg Ten Miles en zij haalde daar het hele mooie bedrag van 1100,- Euro mee...
