door Max | mrt 29, 2023 | Nieuws
Tijd voor een update! Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
door Max | mrt 9, 2023 | Nieuws
September is goed begonnen met de mooie actie van Hanneke Kortmann voor de stichting! Op zondag 1 september liep zij de Tilburg Ten Miles en zij haalde daar het hele mooie bedrag van 1100,- Euro mee...
door Max | jul 19, 2022 | Nieuws
De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...
door Max | sep 29, 2021 | Nieuws
Zoals velen van jullie weten is het feit dat onze zoon Max de diagnose van een GNAO1 mutatie kreeg, de aanleiding geweest voor het oprichten van Stichting GNAO1 NL. We wilden graag dat er wetenschappelijk onderzoek zou worden gedaan naar deze zeldzame mutatie,...
door Max | sep 25, 2021 | Nieuws
Prof. Frank Baas leidt het Nederlandse onderzoek naar GNAO1. Dit vindt plaats in het LUMC te Leiden. Wat gebeurt daar nu, hoe ziet het team eruit en wat is de stand van zaken? We stelden Frank enkele vragen: – Kunt u uitleggen wat uw onderzoek naar GNAO1 in...
door Max | sep 25, 2021 | Nieuws
Op 1 oktober as. vragen we wederom wereldwijd aandacht voor GNAO1 door middel van de daarvoor in het leven geroepen GNAO1 Awarenessday! We kunnen alle hulp gebruiken dus doe je ook mee? Vorig jaar hebben we met veel mensen gewandeld om aandacht te vragen voor GNAO1....
