door Max | sep 8, 2021 | Nieuws
De stichting is actief op Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn (de eerste twee met iets meer frequentie dan de laatste twee). Niet iedere actie of mededeling wordt gedeeld op de site of via de nieuwsbrief. Vind je het leuk om regelmatig berichten te zien over...
door Max | sep 11, 2020 | Nieuws
Op 1 oktober as. vragen we wederom wereldwijd aandacht voor GNAO1 door middel van de daarvoor in het leven geroepen GNAO1 Awarenessday! We hebben de volgende mooie acties bedacht waarmee we hopen veel aandacht te kunnen vragen voor GNAO1. Hiervoor geldt wel: alle hulp...
door Max | jul 18, 2020 | Nieuws
Het bestuur van de Stichting GNAO1 heeft met zeer veel vreugde kennis genomen van het besluit van de Stichting Forwis(h)dom (www.forwishdom.org) om het onderzoek van Prof. Frank Baas uit het LUMC op het gebied van GNAO1 te steunen met € 100.000,- per jaar, tot een...
door Max | nov 20, 2019 | Nieuws
Op 16 november 2019 organiseerde Famiglie GNAO1 (gnao1.it) in Rome de eerste Europese conferentie over GNAO1! Wij waren daar uiteraard bij, om notities te maken en ook om de aanwezigen te vertellen over onze stichting. We gingen weg bij de conferentie met een...
door Max | okt 20, 2019 | Nieuws
De stichting is erg verheugd dat dr. L van de Pol van het AmsterdamUMC, heeft aangegeven dat kinderen hier terecht kunnen voor de behandeling van de bewegingsstoornissen bij GNAO1. In het AmsterdamUMC is een multidisciplinair team voor de behandeling van kinderen met...
door Max | okt 1, 2019 | Nieuws
GNAO1 awarenessday 2019 op 1 oktober jl. was een groot succes! De stichting bedankt iedereen die heeft geholpen met het vragen van aandacht voor GNAO1 op deze dag! Ook veel dank aan alle donateurs die de dag aangrepen om ons te helpen met een donatie voor...
