De mutatie GNAO1 is een zeldzame genetische afwijking met groot effect op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling

Maar gelukkig…

Wetenschappers en artsen doen inmiddels onderzoek naar de oorzaak en behandeling!

 

Help ook mee dit belangrijke onderzoek te steunen en…

De mutatie GNAO1 is een zeldzame genetische afwijking met groot effect op de lichamelijke en geestelijke ontwikkeling

Maar gelukkig…

Wetenschappers en artsen doen inmiddels onderzoek naar de oorzaak en behandeling!

Help ook mee dit belangrijke onderzoek te steunen en…

Wat betekent het om met GNAO1 te leven

De gevolgen van de zeldzame mutatie GNAO1 zijn groot en nog niet erg lang bekend bij de artsen en wetenschappers. Door de mutatie is er vaak een lichamelijke handicap en veel kinderen ontwikkelen ernstige epilepsie of bewegingsstoornissen.

Wil je ook helpen? Graag!

Je kan op verschillende manieren een bijdrage leveren aan het oh zo nodige onderzoek. Verschillende helden zijn je voor gegaan en met succes! Wij kunnen je helpen met het vormgeven van de actitiviteit of sponsoring. Neem gewoon even contact op!

Bestel de Donatiebox

Vraag of de donatiebox bij de supermarkt of andere winkel in de buurt mag staan. Collecteer zelf of als bedrijf. Een jubileum, opening of andere feestelijke gelegenheid is een mooie aanleiding!

Laat je sponsoren

Doe je mee aan een (sportieve) activiteit? Laat je sponsoren en wij zorgen voor een tof shirt waar je goed mee voor de dag komt!

Kaartje?

Je kunt onze toffe kaartenset aanschaffen en zo een bijdrage leveren aan het onderzoek én iemand anders blij maken met een kaartje!

Doneer

Zonder verplichtingen en een bedrag naar eigen keuze.

Zo steun je het onderzoek naar GNAO1!

Although life can be hard

accept the challenges with a smile

Nieuws over de Stichting

1 oktober: GNAO1 Awareness Day 2020 komt eraan!

1 oktober: GNAO1 Awareness Day 2020 komt eraan!

Op 1 oktober as. vragen we wederom wereldwijd aandacht voor GNAO1 door middel van de daarvoor in het leven geroepen GNAO1 Awarenessday! We hebben de volgende mooie acties bedacht waarmee we hopen veel aandacht te kunnen vragen voor GNAO1. Hiervoor geldt wel: alle hulp...

Lees meer
Subsidie voor onderzoek

Subsidie voor onderzoek

Het bestuur van de Stichting GNAO1 heeft met zeer veel vreugde kennis genomen van het besluit van de Stichting Forwis(h)dom (www.forwishdom.org) om het onderzoek van Prof. Frank Baas uit het LUMC op het gebied van GNAO1 te steunen met € 100.000,- per jaar, tot een...

Lees meer
1ste Europese conferentie over GNAO1!

1ste Europese conferentie over GNAO1!

Op 16 november 2019 organiseerde Famiglie GNAO1 (gnao1.it) in Rome de eerste Europese conferentie over GNAO1! Wij waren daar uiteraard bij, om notities te maken en ook om de aanwezigen te vertellen over onze stichting. We gingen weg bij de conferentie met een...

Lees meer

Onderzoek naar GNAO1

Het maakt echt een verschil

De kids achter de mutatie

Het verhaal van Hidde

Hidde is, anders dan de andere kinderen op deze site geen kind meer, maar al 23 jaar oud. Wij weten pas sinds 3 jaar dat hij ook de GNAO1 mutatie heeft. Bij zijn geboorte was hij al wat stijver bij het aantrekken van de luier dan zijn oudere zus en broer. Na een maand...

Het verhaal van Thijmen

Thijmen is na een ongecompliceerde zwangerschap en bevalling geboren. Thijmen is bijna 6 jaar en onze middelste. Net na de kraamweek trof ik Thijmen met een grauwe kleur en zonder te ademen aan in zijn bedje. Na in het ziekenhuis opgenomen te zijn, bleek hij...

Het verhaal van Yvi en Lou

We hebben 3 meiden, Fiënna van 6,5 en Yvi en Lou van 3,5. Het feit dat het een tweeling zou zijn, vond ik tijdens de zwangerschap al vrij pittig. Twee tegelijk, sjonge! Maar met een weekje was dat voorbij, en kwam er volop blijdschap. Tot 2 dagen na de geboorte....

Het verhaal van Max

Max is onze tweede zoon. Inmiddels is hij al weer 4 jaar en gaat hij naar de mytylschool bij ons in de buurt. Max is geboren precies op de uitgerekende datum. Er waren geen complicaties in de zwangerschap en ook de (thuis)bevalling ging goed en gaf geen moeilijkheden....

Stichting GNAO1 NL

info@gnao1.nl

IBAN NL39ABNA0245728406

KVK  68283075

RSIN/Fiscaal 857374564

ANBI geregistreerd

Privacy Statement

© 2020