We hebben 3 meiden, Fiënna van 6,5 en Yvi en Lou van 3,5. Het feit dat het een tweeling zou zijn, vond ik tijdens de zwangerschap al vrij pittig. Twee tegelijk, sjonge! Maar met een weekje was dat voorbij, en kwam er volop blijdschap. Tot 2 dagen na de geboorte. Geelzucht zorgde ervoor dat beide meisjes linea recta terug naar het ziekenhuis moesten, waar epileptische aanvallen kort daarop volgden. Niks roze wolk, maar bittere wanhoop. Na 4 weken neonatologie en een flinke dosis anti epileptica mochten ze naar huis, in afwachting van alle onderzoeken naar waar die epilepsie vandaan kwam. Na een jaar kwam de diagnose. Een zeer zeldzame genetische afwijking. 8 kindjes wereldwijd waren op dat moment in de literatuur beschreven, met een toekomstbeeld dat voor iedere ouder een nachtmerrie zou zijn. ‘Ga uit van niks, dan valt alles mee’ was de boodschap van de kinderneuroloog. Daar sta je dan in de wachtkamer, ieder met een kind in de armen. En ik maar denken dat het hebben van een tweeling al een hele uitdaging was. De achtbaan die volgde, hoef ik niemand uit te leggen.
Je gaat met je gezinnetje en iedereen die je lief is, een nieuw leven in. Een leven waar alle verwachtingen en toekomstdromen ineens weg zijn, want je moet je voorbereiden op het meest donkere scenario. Een gesprek met een andere neuroloog bracht ons een nieuw inzicht;
‘Ik ga u niet vertellen dat uw kind later kan lopen, maar..ik ga u ook niet vertellen dat uw kind dat later niet kan. Daarvoor is er te weinig bekend. Probeer niet teveel vooruit te kijken en leef vooral uw leven’. Wederom stonden we weer buiten, weer ieder met een kind in de armen, maar ditmaal met een sprankje hoop. En hoop doet tenslotte leven.
Inmiddels zijn de meisjes 3,5. Een lage spierspanning zorgt ervoor dat ze continu slap zijn. Inmiddels kunnen ze aardig hun hoofdje rechtop houden, maar zelf zitten is nog ver weg. Over zelf staan durven we niet eens na te denken, dat lijkt onmogelijk met deze slappe beentjes. We doen er met alle mogelijke therapeuten alles aan om de meisjes zo zelfredzaam mogelijk te maken, en elk stapje is er daarin 1. Waar een normaal kindje ontwikkelingsstap na ontwikkelingsstap zet, keurig volgens de boekjes, kan het kleinste stapje bij deze meisjes zomaar een jaar duren. Maar des te groter is de vreugde als ze er eentje laten zien. Als ze na urenlang oefenen hun flesje zelf kunnen vasthouden bijvoorbeeld, waarbij het niet uitmaakt hoe vaak we het daarna weer van de grond moeten oprapen. Wij vieren een klein feestje.
Of het eindeloos oefenen met communiceren. Praten doen ze niet, Yvi zegt één woordje; eten. Maar dat wordt eigenlijk voor alles ingezet. Lou spreekt met haar ogen en handen. Wij zien de meisjes elke dag en weten vaak feilloos wat ze bedoelen, maar keer op keer komen we erachter dat wij eigenlijk bepalen wat ze doen, of wat ze eten. Belangrijk is het om ze zelf te leren communiceren, op welke manier dan ook. Dat ze zelf kunnen aangeven wat ze willen, en dat niet alleen wij dat begrijpen, maar het liefst de wereld om hun heen.
Gelukkig is er ook iets moois aan deze genetische afwijking. Inmiddels komen er steeds meer kinderen bij met deze diagnose, vrijwel allemaal met hun continue blijdschap als gemene deler.
Daar kunnen wij allemaal nog een hoop van leren, om zo blij in het leven te staan. Want terwijl ze heel goed door hebben wat ze allemaal niet kunnen, daar worden ze namelijk dagelijks mee geconfronteerd, is dat voor hen geen reden om iedere dag niet weer net te doen alsof het geluk niet op kan!