Nieuws over GNAO1
GNAO1 European Conference 2023
Verslag door Eva Broekhuizen GNAO1 European Conference 2023: een inspirerend en hoopgevend congres! Op 16 en 17 juni jl. vond de derde editie van de Europese GNAO1 conferentie plaats, dit keer gelukkig weer volledig fysiek, in Rome. Het waren 2 hele inspirerende,...
Nieuw gepubliceerd overzichtsartikel uit het LUMC
GNAO1 patiënten zijn zeldzaam en verschillen in symptomen; resultaten van een overzichtsartikel uit het LUMC. Onder leiding van Prof. Frank Baas en Dr. Harald Mikkers (beide werkzaam in het LUMC) is er op 7 augustus jl. een overzichtsartikel gepubliceerd, in...
2023: Lopende acties voor GNAO1!
Afgelopen acties: BOSBAANSWIM 15 juli 2023: Maarten, Eva en Thije zwommen op 15 juli 2023 de Bosbaanswim om geld in te zamelen voor onderzoek naar GNAO1. Ze weten als familie van Max als geen ander hoe het is om met GNAO1 te leven. Ze wensen het allerbeste voor Max en...
3e Europese conferentie over GNAO1!
De registratie voor de Europese GNAO1 conferentie in Rome is geopend! De conferentie vindt plaats op 16 en 17 juni in Rome. De agenda en registratiepagina vindt u hier. De conferentie wordt wederom georganiseerd door de Italiaanse GNAO1 stichting Famiglie GNAO1....
Update over het onderzoek in Leiden
Tijd voor een update! Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
Stichting GNAO1 NL sluit zich aan bij nieuw opgericht Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen
bron: vsop.nl Afgelopen Zeldzameziektendag (28 februari 2023) vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van...
Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022
De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...
Blog: de zomer van 2021
Zoals velen van jullie weten is het feit dat onze zoon Max de diagnose van een GNAO1 mutatie kreeg, de aanleiding geweest voor het oprichten van Stichting GNAO1 NL. We wilden graag dat er wetenschappelijk onderzoek zou worden gedaan naar deze zeldzame mutatie,...
5 VRAGEN AAN PROF. FRANK BAAS OVER HET GNAO1 ONDERZOEK IN LEIDEN
Prof. Frank Baas leidt het Nederlandse onderzoek naar GNAO1. Dit vindt plaats in het LUMC te Leiden. Wat gebeurt daar nu, hoe ziet het team eruit en wat is de stand van zaken? We stelden Frank enkele vragen: - Kunt u uitleggen wat uw onderzoek naar GNAO1 in grote...
1 oktober: GNAO1 Awareness Day 2021 komt eraan!
Op 1 oktober as. vragen we wederom wereldwijd aandacht voor GNAO1 door middel van de daarvoor in het leven geroepen GNAO1 Awarenessday! We kunnen alle hulp gebruiken dus doe je ook mee? Vorig jaar hebben we met veel mensen gewandeld om aandacht te vragen voor GNAO1....
Alle ontwikkelingen volgen?
Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief!
Stichting GNAO1 NL
IBAN NL39ABNA0245728406
KVK 68283075
RSIN/Fiscaal 857374564
ANBI geregistreerd
© 2022
