Nieuws over GNAO1
Tijd voor een update! Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
Stichting GNAO1 NL sluit zich aan bij nieuw opgericht Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen
bron: vsop.nl Afgelopen Zeldzameziektendag (28 februari 2023) vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van...
Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022
De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...
Blog: de zomer van 2021
Zoals velen van jullie weten is het feit dat onze zoon Max de diagnose van een GNAO1 mutatie kreeg, de aanleiding geweest voor het oprichten van Stichting GNAO1 NL. We wilden graag dat er wetenschappelijk onderzoek zou worden gedaan naar deze zeldzame mutatie,...
5 VRAGEN AAN PROF. FRANK BAAS OVER HET GNAO1 ONDERZOEK IN LEIDEN
Prof. Frank Baas leidt het Nederlandse onderzoek naar GNAO1. Dit vindt plaats in het LUMC te Leiden. Wat gebeurt daar nu, hoe ziet het team eruit en wat is de stand van zaken? We stelden Frank enkele vragen: - Kunt u uitleggen wat uw onderzoek naar GNAO1 in grote...
1 oktober: GNAO1 Awareness Day 2021 komt eraan!
Op 1 oktober as. vragen we wederom wereldwijd aandacht voor GNAO1 door middel van de daarvoor in het leven geroepen GNAO1 Awarenessday! We kunnen alle hulp gebruiken dus doe je ook mee? Vorig jaar hebben we met veel mensen gewandeld om aandacht te vragen voor GNAO1....
Volg onze bezigheden op de voet via onze social media
De stichting is actief op Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn (de eerste twee met iets meer frequentie dan de laatste twee). Niet iedere actie of mededeling wordt gedeeld op de site of via de nieuwsbrief. Vind je het leuk om regelmatig berichten te zien over...
1 oktober: GNAO1 Awareness Day 2020 komt eraan!
Op 1 oktober as. vragen we wederom wereldwijd aandacht voor GNAO1 door middel van de daarvoor in het leven geroepen GNAO1 Awarenessday! We hebben de volgende mooie acties bedacht waarmee we hopen veel aandacht te kunnen vragen voor GNAO1. Hiervoor geldt wel: alle hulp...
Subsidie voor onderzoek
Het bestuur van de Stichting GNAO1 heeft met zeer veel vreugde kennis genomen van het besluit van de Stichting Forwis(h)dom (www.forwishdom.org) om het onderzoek van Prof. Frank Baas uit het LUMC op het gebied van GNAO1 te steunen met € 100.000,- per jaar, tot een...
1ste Europese conferentie over GNAO1!
Op 16 november 2019 organiseerde Famiglie GNAO1 (gnao1.it) in Rome de eerste Europese conferentie over GNAO1! Wij waren daar uiteraard bij, om notities te maken en ook om de aanwezigen te vertellen over onze stichting. We gingen weg bij de conferentie met een...
Alle ontwikkelingen volgen?
Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief!
Stichting GNAO1 NL
IBAN NL39ABNA0245728406
KVK 68283075
RSIN/Fiscaal 857374564
ANBI geregistreerd
© 2022
