De stichting is actief op Facebook, Instagram, Twitter en LinkedIn (de eerste twee met iets meer frequentie dan de laatste twee). Niet iedere actie of mededeling wordt gedeeld op de site of via de nieuwsbrief. Vind je het leuk om regelmatig berichten te zien over...

Op 16 november 2019 organiseerde Famiglie GNAO1 (gnao1.it) in Rome de eerste Europese conferentie over GNAO1! Wij waren daar uiteraard bij, om notities te maken en ook om de aanwezigen te vertellen over onze stichting. We gingen weg bij de conferentie met een...

De stichting is erg verheugd dat dr. L van de Pol van het AmsterdamUMC, heeft aangegeven dat kinderen hier terecht kunnen voor de behandeling van de bewegingsstoornissen bij GNAO1. In het AmsterdamUMC is een multidisciplinair team voor de behandeling van kinderen met...

GNAO1 awarenessday 2019 op 1 oktober jl. was een groot succes! De stichting bedankt iedereen die heeft geholpen met het vragen van aandacht voor GNAO1 op deze dag! Ook veel dank aan alle donateurs die de dag aangrepen om ons te helpen met een donatie voor...

September is goed begonnen met de mooie actie van Hanneke Kortmann voor de stichting! Op zondag 1 september liep zij de Tilburg Ten Miles en zij haalde daar het hele mooie bedrag van 1100,- Euro mee op!

In juli 2019 verscheen er twee weken achter elkaar een artikel over de stichting in het Heemsteeds Nieuwsblad. Lees de artikelen na via https://bit.ly/2kviXPC en https://bit.ly/2kcGCUC.  

De eerste GNAO1 bijeenkomst op 27 mei 2018 was heel geslaagd. Met zo'n 6 gezinnen was de opkomst heel mooi. Het doel van de bijeenkomst was dat de gezinnen konden kennismaken met elkaar en ervaringen konden uitwisselen. Ook werd het lopende onderzoek (zie...