Nieuws over GNAO1

GNAO1 op het Amsterdams Kindersymposium

GNAO1 op het Amsterdams Kindersymposium

Amsterdams Kindersymposium (1 feb 2024, DeLaMar theater) Op donderdag 1 februari 2024 tijdens het Amsterdams Kindersymposium heeft Larissa Heideman een presentatie gegeven over diepe hersenstimulatie bij kinderen, voor een grote groep artsen en paramedici werkzaam...

Lees meer
Nieuw onderzoek naar GNAO1 gestart!

Nieuw onderzoek naar GNAO1 gestart!

Per september jl. is in het Amsterdam UMC een nieuw onderzoek gestart naar GNAO1! Het onderzoek vindt plaats op de afdeling kinderneurologie van Amsterdam UMC/ Emma kinderziekenhuis, in nauwe samenwerking met de afdeling kinderrevalidatiegeneeskunde. Het...

Lees meer
GNAO1 European Conference 2023

GNAO1 European Conference 2023

Verslag door Eva Broekhuizen GNAO1 European Conference 2023: een inspirerend en hoopgevend congres! Op 16 en 17 juni jl. vond de derde editie van de Europese GNAO1 conferentie plaats, dit keer gelukkig weer volledig fysiek, in Rome. Het waren 2 hele inspirerende,...

Lees meer
Nieuw gepubliceerd overzichtsartikel uit het LUMC

Nieuw gepubliceerd overzichtsartikel uit het LUMC

GNAO1 patiënten zijn zeldzaam en verschillen in symptomen; resultaten van een overzichtsartikel uit het LUMC.   Onder leiding van Prof. Frank Baas en Dr. Harald Mikkers (beide werkzaam in het LUMC) is er op 7 augustus jl. een overzichtsartikel gepubliceerd, in...

Lees meer
2023: Lopende acties voor GNAO1!

2023: Lopende acties voor GNAO1!

Afgelopen acties: BOSBAANSWIM 15 juli 2023: Maarten, Eva en Thije zwommen op 15 juli 2023 de Bosbaanswim om geld in te zamelen voor onderzoek naar GNAO1. Ze weten als familie van Max als geen ander hoe het is om met GNAO1 te leven. Ze wensen het allerbeste voor Max en...

Lees meer
3e Europese conferentie over GNAO1!

3e Europese conferentie over GNAO1!

De registratie voor de Europese GNAO1 conferentie in Rome is geopend! De conferentie vindt plaats op 16 en 17 juni in Rome. De agenda en registratiepagina vindt u hier. De conferentie wordt wederom georganiseerd door de Italiaanse GNAO1 stichting Famiglie GNAO1....

Lees meer
Update over het onderzoek in Leiden

Update over het onderzoek in Leiden

Tijd voor een update!  Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...

Lees meer
Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022

Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022

De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...

Lees meer
Blog: de zomer van 2021

Blog: de zomer van 2021

Zoals velen van jullie weten is het feit dat onze zoon Max de diagnose van een GNAO1 mutatie kreeg, de aanleiding geweest voor het oprichten van Stichting GNAO1 NL. We wilden graag dat er wetenschappelijk onderzoek zou worden gedaan naar deze zeldzame mutatie,...

Lees meer

Alle ontwikkelingen volgen?

Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief!

6 + 6 =

Stichting GNAO1 NL

info@gnao1.nl

IBAN NL39ABNA0245728406

KVK  68283075

RSIN/Fiscaal 857374564

ANBI geregistreerd

Privacy Statement

© 2022