Nieuws over GNAO1
GNAO1 Conference Boston 2024
Verslag door Jasper Deuring Samenvatting GNAO1 Conferentie Boston 27/28 juni jl. Klinische aspecten van GNAO1: De conferentie belichtte verschillende klinische symptomen van GNAO1, waaronder epilepsie (ontwikkelingsepileptische encefalopathie, DEE[1]), vroege...
Familiebijeenkomst 2024!
De GNAO1 familiebijeenkomst 2024 Na het succes van de familiebijeenkomst in 2022 was de tijd rijp voor de organisatie van al weer de derde familiedag! De stichting vindt het belangrijk om de families uit Nederland en omstreken de mogelijkheid te bieden elkaar te zien...
GNAO1 op het Amsterdams Kindersymposium
Amsterdams Kindersymposium (1 feb 2024, DeLaMar theater) Op donderdag 1 februari 2024 tijdens het Amsterdams Kindersymposium heeft Larissa Heideman een presentatie gegeven over diepe hersenstimulatie bij kinderen, voor een grote groep artsen en paramedici werkzaam...
Nieuw onderzoek naar GNAO1 gestart!
Per september jl. is in het Amsterdam UMC een nieuw onderzoek gestart naar GNAO1! Het onderzoek vindt plaats op de afdeling kinderneurologie van Amsterdam UMC/ Emma kinderziekenhuis, in nauwe samenwerking met de afdeling kinderrevalidatiegeneeskunde. Het...
GNAO1 European Conference 2023
Verslag door Eva Broekhuizen GNAO1 European Conference 2023: een inspirerend en hoopgevend congres! Op 16 en 17 juni jl. vond de derde editie van de Europese GNAO1 conferentie plaats, dit keer gelukkig weer volledig fysiek, in Rome. Het waren 2 hele inspirerende,...
Nieuw gepubliceerd overzichtsartikel uit het LUMC
GNAO1 patiënten zijn zeldzaam en verschillen in symptomen; resultaten van een overzichtsartikel uit het LUMC. Onder leiding van Prof. Frank Baas en Dr. Harald Mikkers (beide werkzaam in het LUMC) is er op 7 augustus jl. een overzichtsartikel gepubliceerd, in...
2023: Lopende acties voor GNAO1!
Afgelopen acties: BOSBAANSWIM 15 juli 2023: Maarten, Eva en Thije zwommen op 15 juli 2023 de Bosbaanswim om geld in te zamelen voor onderzoek naar GNAO1. Ze weten als familie van Max als geen ander hoe het is om met GNAO1 te leven. Ze wensen het allerbeste voor Max en...
3e Europese conferentie over GNAO1!
De registratie voor de Europese GNAO1 conferentie in Rome is geopend! De conferentie vindt plaats op 16 en 17 juni in Rome. De agenda en registratiepagina vindt u hier. De conferentie wordt wederom georganiseerd door de Italiaanse GNAO1 stichting Famiglie GNAO1....
Update over het onderzoek in Leiden
Tijd voor een update! Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
Stichting GNAO1 NL sluit zich aan bij nieuw opgericht Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen
bron: vsop.nl Afgelopen Zeldzameziektendag (28 februari 2023) vond de oprichting plaats van het Platform Fondsen Zeldzame Aandoeningen. De aangesloten fondsen bundelen de krachten om zo meer te bereiken op het terrein van...
Alle ontwikkelingen volgen?
Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief!
Stichting GNAO1 NL / The Dutch Foundation for GNAO1 affected Children
IBAN NL39ABNA0245728406
KVK 68283075
RSIN/Fiscaal 857374564
ANBI geregistreerd
© 2022
