Hidde is, anders dan de andere kinderen op deze site geen kind meer, maar al 23 jaar oud. Wij weten pas sinds 3 jaar dat hij ook de GNAO1 mutatie heeft. Bij zijn geboorte was hij al wat stijver bij het aantrekken van de luier dan zijn oudere zus en broer. Na een maand vond ik hem blauw en verkrampt in zijn wiegje. Het ging weer over maar in het ziekenhuis aangekomen gebeurde dit nog twee keer. Er kon geen epilepsie worden gevonden op het EEG, maar ook daar vonden ze wel dat hij wat stijf was. Hij ontwikkelde zich te langzaam in het eerste levensjaar en toen hij 10 maanden werd besloten uitgebreid onderzoek te doen. De MRI van zijn hersenen toonde dat hij een aanlegstoornis van de hersenen had, maar bij een nieuwe MRI op 18 jarige leeftijd bleken zijn hersenen toch normaal.

Hij heeft vanaf de eerste levensmaanden logopedie (i.v.m. kwijlen en afwijkende mondmotoriek) en kinderfysiotherapie gehad en we hebben zelf heel veel met hem geoefend. Hij kroop en zat los bij 1 jaar en drie maanden. Hij kreeg een rolstoel, maar hij liep met een looprek toen hij 4 jaar was en los toen hij 5 jaar was. We begonnen al toen hij 3 jaar was met een spraakcomputer, die toen pas net bestond. Hij kan zelf alleen mama en papa zeggen, maar hij gebruikt zijn spraakcomputer heel veel en kan er ongelooflijk handig mee overweg.

Hij ging via de therapeutische peutergroep naar de Mytylschool en zijn ontwikkelingsleeftijd is daar altijd geschat op 1,5 a 2 jaar. Het is altijd een tevreden en blij kind geweest, dat erg van mensen houdt.

Het was duidelijk dat alle ingewikkelde motoriek moeizaam voor hem is en pas met heel veel oefenen leerde hij dingen aan. Vooral zijn mondmotoriek is gestoord waardoor hij veel last van kwijlen heeft. Op 12 jarige leeftijd kreeg hij een epileptische aanval en sindsdien gebruikt hij Depakine. Door de Depakine slaapt hij beter en is hij s ‘morgens ook beter uitgerust. Sindsdien heeft hij geen aanval meer gehad. Wel heeft hij af en toe absences (momenten dat hij staart).

We hebben hem altijd meegenomen op vakanties, hij maakte ezeltochten door Frankrijk en we gingen met hem naar Curaçao en naar Harderwijk voor Dolfijntherapie. We volgden ook Feuersteintherapie, waarbij ouders leren om beter om te gaan met hun kind met een beperking. Sinds hij 7 jaar is rijdt hij met heel veel plezier paard in een speciale manege bij ons in de buurt. Van jongs af aan fietsen we bovendien met veel plezier met Hidde, eerst op een tandem en nu op een driewiel tandem. Dat vindt hij heel leuk en dit is ook heel goed voor zijn gezondheid. Vroeger speelde hij het liefst met treintjes, maar nu is de IPad zijn favoriete speeltje, hij surft langs YouTube filmpjes.

Op zijn 19e jaar is Hidde gaan wonen in een woonhuis hier in de buurt met 6 jongeren en 24 uurs begeleiding. Hij gaat naar dagbesteding, o.a. op een zorgboerderij. Terugkijkend hebbend wij de eerste 5 jaar als het moeilijkst ervaren, vooral omdat je dan nog niet weet wat je te verwachten hebt en je dus ook vaak je verwachtingen moet bijstellen.

Het heeft ons veel inspanning en verdriet gebracht, maar ook veel vreugde en we hebben er als gezin ook heel veel van geleerd. Als hij hier is en dat is nog heel vaak, genieten we echt enorm van hem.