2023: Lopende acties voor GNAO1!

2023: Lopende acties voor GNAO1!

Afgelopen acties: BOSBAANSWIM 15 juli 2023: Maarten, Eva en Thije zwommen op 15 juli 2023 de Bosbaanswim om geld in te zamelen voor onderzoek naar GNAO1. Ze weten als familie van Max als geen ander hoe het is om met GNAO1 te leven. Ze wensen het allerbeste voor Max en...
3e Europese conferentie over GNAO1!

3e Europese conferentie over GNAO1!

De registratie voor de Europese GNAO1 conferentie in Rome is geopend! De conferentie vindt plaats op 16 en 17 juni in Rome. De agenda en registratiepagina vindt u hier. De conferentie wordt wederom georganiseerd door de Italiaanse GNAO1 stichting Famiglie GNAO1....
Update over het onderzoek in Leiden

Update over het onderzoek in Leiden

Tijd voor een update!  Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022

Tweede GNAO1 NL bijeenkomst 2022

De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...
Blog: de zomer van 2021

Blog: de zomer van 2021

Zoals velen van jullie weten is het feit dat onze zoon Max de diagnose van een GNAO1 mutatie kreeg, de aanleiding geweest voor het oprichten van Stichting GNAO1 NL. We wilden graag dat er wetenschappelijk onderzoek zou worden gedaan naar deze zeldzame mutatie,...