door Max | sep 20, 2023 | Nieuws
GNAO1 patiënten zijn zeldzaam en verschillen in symptomen; resultaten van een overzichtsartikel uit het LUMC. Onder leiding van Prof. Frank Baas en Dr. Harald Mikkers (beide werkzaam in het LUMC) is er op 7 augustus jl. een overzichtsartikel gepubliceerd, in...
door Max | jun 19, 2023 | Acties, Nieuws
Afgelopen acties: BOSBAANSWIM 15 juli 2023: Maarten, Eva en Thije zwommen op 15 juli 2023 de Bosbaanswim om geld in te zamelen voor onderzoek naar GNAO1. Ze weten als familie van Max als geen ander hoe het is om met GNAO1 te leven. Ze wensen het allerbeste voor Max en...
door Max | mrt 29, 2023 | Nieuws
Tijd voor een update! Nadat de onderzoeksgroep van prof. Frank Baas in 2016 de eerste Nederlandse GNAO1 patiënten had geïdentificeerd heeft hij kort na het oprichten van de stichting in 2017 de eerste werkzaamheden voor het onderzoek naar GNAO1 opgestart. Zonder...
door Max | jul 19, 2022 | Nieuws
De GNAO1 familiebijeenkomst 2022 Afgelopen 3 juli 2022 was het dan zover, de tweede GNAO1 familiebijeenkomst vond plaats op Landgoed de Olmenhorst. Een idyllische plek die recht deed aan deze bijzonder mooie groep mensen. En wat een fantastische dag was het, in alle...
door Max | sep 25, 2021 | Nieuws
Prof. Frank Baas leidt het Nederlandse onderzoek naar GNAO1. Dit vindt plaats in het LUMC te Leiden. Wat gebeurt daar nu, hoe ziet het team eruit en wat is de stand van zaken? We stelden Frank enkele vragen: – Kunt u uitleggen wat uw onderzoek naar GNAO1 in...
