Over de Stichting
De Stichting Dutch Foundation for GNAO1 affected children, handelend onder de naam Stichting GNAO1 NL, is opgericht door familie en vrienden van Max. Max was ten tijde van het oprichten van de stichting 4 jaar oud en heeft een variatie op het gen ‘GNAO1’. Toen de diagnose bij Max werd gesteld, werd gezegd dat hij de eerste in Nederland was. Of dat daadwerkelijk zo was, is niet bekend, inmiddels zijn er om en nabij de 10 kinderen in Nederland waarbij een variatie op het gen GNAO1 is vastgesteld. Meer over Max en zijn familie kunt u lezen bij De Verhalen op deze site.
Omdat de variaties op het gen GNAO1 nog maar recent ontdekt en benoemd zijn, en het aantal patiënten wereldwijd dat deze diagnose heeft gekregen nog niet zo groot is, zijn de effecten van de variaties op de ontwikkeling en gezondheid van deze kinderen ook nog niet geheel duidelijk.
Voor de ouders en familie en vrienden van Max was het vrijwel meteen duidelijk dat er, in de meest ideale situatie, zo snel mogelijk gestart zou worden met onderzoek naar de effecten van de afwijkingen in het eiwit. De symptomen van de variaties worden momenteel bestreden met reeds bekende therapieën en medicijnen die niet speciaal voor GNAO1 zijn ontwikkeld. Ook op dat vlak is onderzoek nodig, doch de Stichting richt zich in eerste instantie op onderzoek naar de effecten van de afwijkende GNAO1-eiwitten en de mogelijke reparatie daarvan.
Stichting GNAO1 NL heeft geen winstoogmerk.
Onze belangrijkste doelstelling is het bevorderen en ondersteunen van onderzoek naar de variaties in het GNAO1 eiwit en het bevorderen en organiseren van informatieve en voorlichtende activiteiten met betrekking tot GNAO1.
Stichting GNAO1 NL is een stichting en hiermee
een non-profit organisatie
Bestuur & Raad van Advies
Bestuur per 1 september 2024:
- Voorzitter Emr. Prof. dr. J.A. Swinkels
- Secretaris mr. E.M. Broekhuizen
- Penningmeester mr. E.H. Broekhuizen
- Bestuurslid Dr. J. J. Deuring
- Bestuurslid Emr. Prof. M. de Visser
Prof. dr. N.A.M. Urbanus is per 1 september 2024 afgetreden als voorzitter. De Stichting dankt Niek voor alles wat hij vanaf het oprichten van de Stichting voor de Stichting en de GNAO1 lotgenoten heeft betekend.
De bestuursleden van Stichting GNAO1 NL voeren hun bestuurstaken onbezoldigd uit.
Ambassadeur van de stichting
De Stichting is op zoek naar ambassadeurs en vrijwilligers die zich op welke manier dan ook willen inzetten om donateurs te werven of acties te initieren, waardoor een grote financiële bijdrage geleverd kan worden aan wetenschappelijk onderzoek! Voel jij je betrokken bij de doelstellingen van onze stichting en bij de patienten waar wij ons voor inzetten en heb je een groot netwerk of veel tijd om je in te zetten? Aarzel niet en meld je aan via info@gnao1.nl.
Maart 2023
vlnr
Ed Broekhuizen, Eva Broekhuizen, Niek Urbanus, Frank Baas, Maria Gonzales, mevr. Kes Kloosterhuis, Harald Mikkers, Jasper Deuring.
De papierwinkel
Financiering
Stichting GNAO1 NL is zeer gelukkig met sponsors en donateurs, de basis van ons bestaansrecht. Stichting GNAO1 NL is in het bezit van een ANBI status die door de Belastingdienst wordt toegekend. Hierdoor zijn donaties aan de Stichting, in bepaalde gevallen, fiscaal aftrekbaar.
Alle ontwikkelingen volgen?
Schrijf je dan in voor de nieuwsbrief!
Stichting GNAO1 NL / The Dutch Foundation for GNAO1 affected Children
IBAN NL39ABNA0245728406
KVK 68283075
RSIN/Fiscaal 857374564
ANBI geregistreerd
© 2022
