Het bestuur van de stichting heeft het jaar afgetrapt met een bestuursvergadering in de nieuwe samenstelling met Jan Swinkels en Marianne de Visser als nieuwe bestuursleden. Afgelopen september nam Niek Urbanus afscheid na zich, vanaf de oprichting van de stichting af aan, vele jaren ingezet te hebben voor de belangen van GNAO1 patiënten. Jan Swinkels volgt hem op als voorzitter en zowel Jan als Marianne brengen de stichting enorm veel belangrijke kennis. Het bestuur kijkt dan ook met veel enthousiasme uit naar het nieuwe jaar.
Er zijn ambitieuze plannen voor 2025 uiteengezet. Een van de belangrijkste doelen is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het LUMC-team, zodat zij hun cruciale werk kunnen voortzetten. Daarnaast wordt er hard gewerkt aan de organisatie van het GNAO1 congres in Keulen, dat plaats zal vinden op 20 en 21 juni 2025. Sprekers van over de hele wereld zullen aanwezig zijn om updates en nieuwe onderzoeksvoorstellen te presenteren en daarnaast zal nader ingegaan worden op de behoeften en dilemma’s van de families van dit moment. De congressen zijn ieder jaar (om en om in de EU en de US) een belangrijke gebeurtenis voor de GNAO1-gemeenschap!
In de eerste helft van 2025 wil de stichting een brainstormsessie organiseren om onderzoeksideeën te genereren, zowel voor fundamenteel als toegepast onderzoek. Dit biedt ruimte voor nieuwe, innovatieve projecten die bijdragen aan de vooruitgang in het GNAO1-onderzoek. Ook hoopt de stichting in 2025 de mogelijkheden van AI verder te verkennen voor GNAO1, een richting die ons wellicht kan helpen om nieuwe inzichten te verkrijgen en onze impact te vergroten.
Tot slot realiseert het bestuur zich dat het vergroten van de zichtbaarheid van GNAO1 en de noodzaak voor verbeterde levenskwaliteit voor de doelgroep, essentieel is voor succes in de fondsenwervingsinspanningen. Het uitbreiden van de PR-activiteiten in 2025 is dan ook een van de speerpunten om meer bewustzijn te creëren en onze kansen te vergroten. Ideeën zijn altijd welkom!
Met deze plannen kijkt de stichting vol vertrouwen naar 2025 en de impact die we samen kunnen maken!