Amsterdams Kindersymposium (1 feb 2024, DeLaMar theater)
Op donderdag 1 februari 2024 tijdens het Amsterdams Kindersymposium heeft Larissa Heideman een presentatie gegeven over diepe hersenstimulatie bij kinderen, voor een grote groep artsen en paramedici werkzaam binnen de kindergeneeskunde. Larissa is arts-onderzoeker op de afdeling kinderneurologie en –revalidatiegeneeskunde in het Amsterdam UMC, en doet daar promotieonderzoek naar kinderen met het GNAO1 syndroom. Ze heeft tijdens haar presentatie uitleg gegeven over hoe het traject voor kinderen er in het Amsterdam UMC uit ziet. Het gaat om kinderen die (mogelijk) in aanmerking komen voor diepe hersenstimulatie. In het Amsterdam UMC zijn de afgelopen jaren vooral kinderen met dystonie behandeld met diepe hersenstimulatie. Met grafieken én filmpjes van kinderen gemaakt door ouders, heeft ze het publiek laten zien wat de resultaten zijn van diepe hersenstimulatie op de dystonie. Dankzij de filmpjes van ouders heeft ze ook aandacht kunnen schenken aan kinderen met dystonie, ontstaan door een genetische afwijking zoals in het GNAO1 gen. Van de kinderen in het Amsterdam UMC die diepe hersenstimulatie hebben ontvangen voor dystonie, zijn de kinderen met het GNAO1 syndroom de grootst vertegenwoordigende groep tot nu toe. Larissa hoopt dat er op deze manier zowel meer bekendheid is gegenereerd voor het GNAO1 syndroom, als voor de onderzoeken die momenteel van start gaan in het Amsterdam UMC naar kinderen met het GNAO1 syndroom.
Op dit moment worden ouders en kinderen met het GNAO1 syndroom, bekend in het Amsterdam UMC, benaderd om mee te doen aan onderzoeken die binnenkort van start gaan. Bent u nog niet bekend bij het Amsterdam UMC, en wilt u wel graag meer informatie over de onderzoeken naar het GNAO1 syndroom? Of heeft u interesse om samen met uw kind mee te doen aan de GNAO1 studies? Neem dan gerust contact op met het team, door een mail te sturen naar Laura van de Pol (kinderneuroloog, l.vandepol@amsterdamumc.nl) en Larissa Heideman (arts-onderzoeker, l.r.heideman@amsterdamumc.nl).