Op 16 november 2019 organiseerde Famiglie GNAO1 (gnao1.it) in Rome de eerste Europese conferentie over GNAO1! Wij waren daar uiteraard bij, om notities te maken en ook om de aanwezigen te vertellen over onze stichting. We gingen weg bij de conferentie met een voorzichtig positief gevoel. De presentaties over het klinische beeld van de mutatie waren confronterend en verdrietig maar het was ontzettend fijn om te merken dat alle aanwezige artsen en wetenschappers zich in toenemende mate verdiepen in de mutatie en dat zij de moeite hebben genomen om daar met elkaar in deze setting over te spreken en te brainstormen. Het is duidelijk dat er nog een lange weg te gaan is maar hopelijk is er met deze conferentie een goede basis gelegd voor de volgende stappen. Download hier het Verslag.pdf.
1ste Europese conferentie over GNAO1!
