Deep Brain Stimulation (DBS) kan kinderen met GNAO1-gerelateerde bewegingsstoornissen helpen en kan soms zelfs hun leven veranderen. Omdat beslissingen rond DBS complex zijn, heeft het Barcelona Children’s Hospital Sant Joan de Déu twee gratis informatiefolders gemaakt over DBS en dyskinetische crises, beschikbaar in vijf talen (helaas nog niet in het Nederlands, maar wel het Engels). Ook is er een video met meer uitleg.
De folders zijn gebaseerd op enquêtes onder mantelzorgers, die laten zien hoe zwaar deze crises het dagelijks leven beïnvloeden en hoe emotioneel de keuze voor DBS kan zijn. Ze benadrukken de behoefte aan betere communicatie en psychologische ondersteuning.
De volgende stap is het ontwikkelen van klinische aanbevelingen die wetenschap en ervaringen van gezinnen combineren. Dit project toont het belang van Europese samenwerking bij zeldzame neurologische aandoeningen.