Familiebijeenkomst 2024!

Na het succes van de familiebijeenkomst in 2022 was de tijd rijp voor de organisatie van al weer de derde familiedag! De stichting vindt het belangrijk om de families uit Nederland en omstreken de mogelijkheid te bieden elkaar te zien en te spreken. Bij zeldzame aandoeningen als GNAO1 is lotgenoten contact zeer waardevol.

Gelukkig is ook het onderzoek naar GNAO1 wereldwijd in volle gang en omdat niet iedereen in staat is om naar de EU en US congressen af te reizen, is de familiebijeenkomst ook de aangewezen gelegenheid om de aanwezige families bij te praten op dat gebied.

En hoezeer we ook graag naar een toekomst zonder GNAO1, of althans zonder alle nare en verdrietige bijkomstigheden van GNAO1, kijken, is het ook belangrijk om ons te focussen op het hier en nu en naar wat er op dit moment nodig is voor onze kinderen. Joke Geytenbeek ging daarom dieper in op de taalontwikkeling van kinderen en hoe je de belangen en behoeften van je kind kunt waarborgen en duidelijk kunt maken aan anderen die jouw kind wat minder goed kennen.

Voor de locatie kozen we dit jaar wederom voor het landgoed De Olmenhorst en dat stelde ook dit keer niet teleur. Wat een mooie en fijne omgeving. Zoals we vorige keer al opmerkten: een idyllische plek die recht doet aan deze bijzonder mooie groep mensen. De aanwezige kinderen genoten van de creatieve en liefdevolle begeleiding van de fantastische Sanne Klahn.

Al met al is het altijd weer een bijzondere en intensieve dag, maar gaat iedereen moe maar voldaan weer naar huis. Veel dank ook dit jaar aan alle aanwezigen voor hun komst en hun onmisbare bijdrage! We zien jullie heel graag weer de volgende keer!

Heb je tips en trucs voor een volgende familiedag? Deel ze vooral met ons en stuur een mail naar info@gnao1.nl.