door Max | aug 1, 2018 | Acties
Op 25 augustus 2018 heeft Eva Broekhuizen de Bosbaanswim (2 km) gezwommen voor de Stichting! De vlogs van Eva in de aanloop naar de Bosbaanswim toe zijn nog te zien op de facebookpagina of op de openbare instagrampagina van de stichting. Eva heeft met haar actie...
door Max | jun 17, 2018 | Acties
Danielle Pool heeft afgelopen juni 2018 de Haarlemse Grachtenloop gelopen voor haar persoonlijke held Max en heeft hiermee het hele mooie bedrag van 635,- Euro opgehaald voor de stichting! Je bent een topper Danielle en hebt met jouw super actie anderen geinspireerd...
door Max | mei 1, 2018 | Nieuws
De eerste GNAO1 bijeenkomst op 27 mei 2018 was heel geslaagd. Met zo’n 6 gezinnen was de opkomst heel mooi. Het doel van de bijeenkomst was dat de gezinnen konden kennismaken met elkaar en ervaringen konden uitwisselen. Ook werd het lopende onderzoek (zie...
door Max | apr 20, 2018 | Verhalen
Hidde is, anders dan de andere kinderen op deze site geen kind meer, maar al 23 jaar oud. Wij weten pas sinds 3 jaar dat hij ook de GNAO1 mutatie heeft. Bij zijn geboorte was hij al wat stijver bij het aantrekken van de luier dan zijn oudere zus en broer. Na een maand...
door Max | feb 20, 2018 | Verhalen
Thijmen is na een ongecompliceerde zwangerschap en bevalling geboren. Thijmen is bijna 6 jaar en onze middelste. Net na de kraamweek trof ik Thijmen met een grauwe kleur en zonder te ademen aan in zijn bedje. Na in het ziekenhuis opgenomen te zijn, bleek hij...
